प्रशंसापत्र: "मेरो बच्चालाई डाउन सिन्ड्रोम छ"

म कहिल्यै बच्चा जन्माउने प्रकारको थिइनँ। म यात्रीहरूको क्षमताको थिएँ।अनुभव र बौद्धिक मुठभेडहरूको लागि उत्सुक, मैले लेख र पुस्तकहरू लेखें, म नियमित रूपमा प्रेममा परें, र शिशुको पाचन पथ मेरो क्षितिज परिदृश्यको भाग थिएन। अलगावलाई होइन, लुपिङ "अरुह" र दोषी निकासलाई होइन। बच्चा छैन, कृपया! म संयोगवश एउटी ग्रीकसँग गर्भवती भएँ जसलाई म साँच्चै मायामा थिएँ तर जो युरिडाइसको जन्म भएको केही समयपछि आफ्नो देश फर्कियो, हामीलाई चिसो सुर्तीको गन्धबाहेक केही छोडेर। उनले छोरीलाई कहिल्यै चिनेनन् । वासिलिस, यो महान किशोर, निस्सन्देह, मसँग सत्यको मार्ग लिन चाहँदैनन्। किनभने Eurydice, जन्मदा, हामी जस्तै 23 जोडी क्रोमोजोमहरू थिएनन्, तर 23 जोडी र आधा थिए। वास्तवमा, डाउन सिन्ड्रोम भएका मानिसहरूमा क्रोमोजोमको अतिरिक्त आधा जोडी हुन्छ। यो यो सानो अतिरिक्त भाग हो जसको बारेमा म कुरा गर्न चाहन्छु, किनकि मेरो लागि यो राम्रो भाग हो, अझ बढी, अझ।

मेरी छोरीले पहिलो पटक मलाई आफ्नो उर्जा हस्तान्तरण गरिन्, जसले जीवनको केही महिनादेखि उनको चिच्याउनुभयो, सहरमा अनन्त घुमफिर सवारी र आउटिङको लागि कल गर्दै। को लागी सुत्न, म गाडी चलाइरहेको थिएँ। ड्राइभिङ गर्दा, मैले मेरो टाउकोमा लेखे। मेरो पासा - बुद्ध पनि जन्मेको बेलामा, संकलित रूपमा, मैले उनको लागि योजना गरेको सानी केटीको पोशाकको लागि धेरै मोटो - मबाट मेरो प्रेरणा लिनेछ भनेर डराउने म, मैले त्यसको विपरित पत्ता लगाएँ। दिमाग दौडिरहेको थियो । मलाई भविष्यको डर थियो, यो सत्य हो, र हाम्रो छलफल समाप्त हुने दिन। तर धेरै चाँडै, मैले स्वीकार गर्नुपर्‍यो कि कुनै पनि अवस्थामा, यसले मेरो काम गर्नबाट रोकेन। यसले उनलाई अझ राम्रोसँग काम गर्न अनुमति दियो। अधिक सटीक, अधिक ईमानदारीपूर्वक। म मेरी छोरीलाई धेरै चीजहरू देखाउन र यात्रामा लैजान चाहन्थें। मेरो आर्थिक अवस्था राम्रो नभएको भएतापनि, मलाई लाग्थ्यो कि हाम्रो लागि साझा प्रेरणा आवश्यक छ। यस अवधिमा, हामीले एकअर्कालाई चिन्न छोडेका छैनौं, कहिलेकाहीँ खतराहरू साहस गर्दा पनि। मसँग पैसा, सुरक्षाको अभाव थियो, हामी कहिलेकाहीँ अनौठो होस्टहरूमा दौड्यौं, र केही पलायन पछि, मैले क्रेटमा फर्कने निर्णय गरें। मलाई पहिले नै थाहा भएको भासिलिससँग ज्वाला पुन: जगाउने विचारबाट टाढा थियो, तर म उसको परिवारबाट केही भौतिक सहयोग आउन सक्छ कि भनेर हेर्न चाहन्थें। धिक्कार छ, उसको बहिनी र आमाले पनि उहाँबाट डराएर हामीलाई सकेसम्म टाढिनुभयो। उसको लागि, उसले सानोसँग कुनै पनि मेलमिलापलाई अस्वीकार गर्यो, मैले उसलाई समुद्र तटमा उनीहरूलाई प्राथमिकता दिन दिएको भेटघाटहरू खारेज गर्दै, उसले मलाई स्वीकार गर्यो, उसको कुकुरसँग हिंड्ने ... तर पनि मैले उसले मलाई सोधेको कुरा स्वीकार गरे: एक डीएनए। परीक्षण। वास्तवमा, डाउन्स सिन्ड्रोम भएको बच्चालाई बुबा गर्न सक्षम हुनु उहाँलाई एकदमै असम्भव देखिन्थ्यो। फैसला आएको छ। भासिलिस वास्तवमा युरिडिसका पिता थिए, तर यसले उनको मनोवृत्ति परिवर्तन गरेन। जे होस्, म यति टाढा, चनिया, क्रेटमा आउन पाउँदा खुसी थिए। जहाँ पासाका पुर्खाहरू जन्मेका थिए, जहाँ तिनीहरू बसेका थिए, ती प्राचीन ढुङ्गाहरू र त्यो हावामा। दुई हप्ताको बसाईले उहाँलाई बुबाको प्रस्ताव गरेन, तर तिनीहरूले हाम्रो सम्बन्धलाई अझ बलियो बनायो। साँझमा, हाम्रो टेरेसमा, हामी ऋषि र थाइमको सुगन्ध सास लिँदै चन्द्रमालाई शुभ रात्री भन्न मन पराउँथ्यौं।

यी न्यानो सुगन्धहरू, नर्सरीमा भर्खरै प्रवेश गर्दा मैले तिनीहरूलाई तुरुन्तै बिर्सें, Eurydice लेकिमिया विकसित गर्यो। जब झटका उपचार सुरु गर्नुपर्‍यो, मेरो बुबाले हामीलाई लस एन्जलसको अस्पतालमा राख्ने र सानोलाई आफ्नो स्वास्थ्य बीमामा भर्ना गर्ने व्यवस्था गर्नुभयो। चम्किलो रङ लगाएकी मेरी छोरीलाई क्याथेटर र ट्युबले ढाकिएको थियो। मसँग एक्लै (उनको बुबा जसलाई मैले सोधेको थिएँ कि उहाँ एक उपयुक्त हड्डी मज्जा दाता हुन सक्नुहुन्छ कि मैले उसलाई बचाउन केही नगर्ने सुझाव दिए), पासाले साहसका साथ सबै प्रकारका भयानक उपचारहरू सहे। । उसलाई गुमाउनको लागि हताश भएर, मैले बाहिर हतार गर्न र उसलाई मनोरञ्जन गर्न सक्ने कुनै पनि चीज प्रस्ताव गर्न प्रत्येक छोटो छुट्टी प्रयोग गरें। म तुरुन्तै उनको दुखेको सानो शरीरमा फर्किएँ, र मैले नर्सहरूले भनेको सुनें कि कसरी युरीडाइस उनीहरूको "खुशीको शट" थियो।सायद उनको वर्तमानमा जिउने तरिकाले विगतका लागि वा भविष्यका प्रतिज्ञाहरूमा अभ्यस्त मानिसहरूलाई सबैभन्दा बढी असर गर्छ। अर्कोतर्फ, Eurydice, त्यो क्षण देख्यो, रमाईलो भयो। राम्रो इच्छा, आनन्द र समानुभूति को लागी योग्यता, यो मेरो छोरी संग उपहार छ। र कुनै दार्शनिक, मैले सधैं प्रशंसा गरेको मध्ये पनि, यस क्षेत्रमा उहाँसँग प्रतिस्पर्धा गर्न सकेन। अस्पतालको यो कोठामा सात महिना थुनेर र मेसिनको कोलाहल सहने उपलब्धि हामी दुईले निकाल्यौं । मैले मेरी छोरीलाई कसरी मनोरञ्जन गर्ने भनेर सोचें, ब्याक्टेरियासँग लुकाएर खेल्दै उनी निश्चित रूपमा टाढा रहनुपर्छ। झ्यालको छेउमा बसेर हामी आकाश, रूखहरू, कारहरू, माटोसँग कुरा गर्यौं। हामी सोच्दै त्यो सेतो लिनो कोठाबाट भाग्यौं। यो एउटा प्रमाण थियो कि सँगै सोच्न असम्भव छैन ... हामी बाहिर निस्कन सक्नु अघि, छेउछाउको खाली ठाउँमा हतार गर्नुहोस् र हाम्रो औंलाहरूले पृथ्वीको स्वाद लिनुहोस्। हेर्न बाँकी रहे पनि क्यान्सर हट्यो ।

हामी पेरिस फर्कियौं। अवतरण सजिलो थिएन। हामी आइपुग्दा भवनको केयरटेकरले मलाई ढकढक्याए । साढे २ वर्षको उमेरमा पनि युरीडिसले काम नगरेको भन्दै उनले मलाई विशेष संस्थानमा राख्ने सल्लाह दिइन्। तुरुन्तै पछि, मैले उसको अपाङ्गतालाई चिन्नको लागि फाइल सँगै राख्दै गर्दा, मेरो झोला चोरी भयो। म हताश थिएँ तर केहि हप्ता पछि, जब मैले यो फाइल मबाट चोरी भएको कारण पठाउन सकिन, मैले स्वीकृति प्राप्त गरें। त्यसैले चोरले मेरो लागि फाइल पोस्ट गरेको थियो। मैले भाग्यको यो चिन्ह उपहारको रूपमा लिएको छु। मेरो सानो Eurydice 2 वर्षको उमेरसम्म हिँड्नको लागि पर्खियो, र 3 वर्षको उमेरले मलाई म तिमीलाई माया गर्छु भन। जब उसको हातमा चोट लागेको थियो र म पट्टी लगाउन हतार गर्दै थिएँ, उसले छोड्यो: म तिमीलाई माया गर्छु। हिड्ने उनको स्वाद र हिड्ने उनको उन्मादले कहिलेकाहीं डरलाग्दो स्टन्ट वा एस्केप्याडहरू निम्त्याउँछ, तर म सधैं तिनलाई यी रमाइलो फ्यूगहरूको अन्त्यमा भेट्टाउँछु। के यो उहाँ चाहनुहुन्छ, गहिरो तल, हाम्रो पुनर्मिलन?

स्कूल माछाको अर्को केतली थियो, किनकि "पर्याप्त" संरचना फेला पार्नु चुनौती थियो।मेरो असक्षम बच्चाको कतै ठाउँ थिएन जबसम्म, सौभाग्यवश, मैले यसलाई स्वीकार गर्ने एउटा विद्यालय र एउटा सानो स्टुडियो भेट्टाएँ जहाँ हामी हाम्रा दुई खुसीहरूलाई समायोजन गर्न सक्छौं। त्यसपछि यो मेरो बुबाको मृत्युको सामना गर्न आवश्यक थियो र त्यहाँ फेरि, युरीडिसले मलाई बाटो देखाउनुभयो, मैले उहाँलाई "पिनोचियो" पुस्तकको पढाइ सुने जुन मेरो बुबाले उहाँलाई पढ्नको लागि समय दिन चाहनुहुन्थ्यो। पिनोचियो अरूहरू जस्तै सानो केटा बन्न चाहन्थे र उहाँ आफ्नो जीवनको अन्त्यमा त्यस्तै भयो, तर उहाँको जीवन जुन उहाँको भिन्नता हो भनेर बताइन्छ। मेरी छोरीको पनि एउटा कथा छ । उहाँको अतिरिक्त क्रोमोजोमले हामीबाट केही पनि खोसेको छैन। यसले मलाई अझ राम्रो सोच्न, राम्रो माया गर्न, छिटो सार्न अनुमति दियो। उहाँलाई धन्यवाद, म यो कुरामा ढुक्क छु: "भाग्य त्यो हो जुन हामीले सृजना गर्छौं जब हामी यसलाई अन्तमा हामीलाई मुस्कुराउनको लागि पर्खन छोड्छौं, जब हामी यो विश्वास त्याग्छौं, अन्त सम्म आश्वासन दिन्छौं। एनेस्थेसिया, जस अनुसार सबै भन्दा राम्रो आउन बाँकी छ "। "