सामग्रीहरू
Eglantine Eméyé: "सामी अरूहरू जस्तै बच्चा होइन"
/ उनको जन्म
तपाईं धेरै राम्रो देखिनुहुन्छ, एक सुन्दर बच्चा जो धेरै सुत्छ, धेरै शान्त, जसले मानिसहरूलाई भोकाएको थाहा दिन पर्याप्त छ। म तिमीलाई सिद्ध पाउँछु। कहिलेकाहीँ म तिम्रो मुखमा प्यासिफायर सार्छु, खेल्नको लागि, म यसलाई हटाउने नाटक गर्छु, र अचानक, तपाईंको अनुहारमा एक अद्भुत मुस्कान देखा पर्दछ, मलाई गर्व छ, तपाईं पहिले नै हास्यको ठूलो भावना हुनुहुन्छ जस्तो देखिन्छ! तर धेरै जसो समय, तपाईं केहि गर्नुहुन्न।
/ शंका
तिमी तीन महिनाको छौ र तिमी एउटा चीरको पुतली मात्र हौ, धेरै नरम। तपाईं अझै आफ्नो टाउको समात्न सक्नुहुन्न। जब म मेरो घुँडा टेकेर उठ्न खोज्छु, मेरो हातले तिम्रो पेटलाई टेवा दिँदै, तिम्रो सम्पूर्ण शरीर तल झर्छ। एउटा होइन। मैले पहिले नै यो बाल रोग विशेषज्ञलाई औंल्याएँ जसले वास्ता गरेनन्। म धेरै अधीर छु जस्तो लाग्छ। (...) तपाईंसँग चार महिना छ र तपाईंले केही गर्न जारी राख्नुभएको छैन। म गम्भीर रूपमा चिन्ता गर्न थालेको छु। विशेष गरी तिम्रा हजुरबा हजुरआमा, जसले आफ्नो शब्दलाई नमान्ने, मलाई चुनौती दिने र मलाई चोट पुर्याउने टिप्पणीहरू गर्छन्: "सायद त्यहाँ उत्तेजनाको कमी छ, यो धेरै शान्त छ" मेरी आमाले सुझाव दिनुहुन्छ। "उहाँ साँच्चै प्यारो हुनुहुन्छ, अलि ढिलो, नरम, तर साँच्चै प्यारो" मेरो बुबा जिद्दी गर्नुहुन्छ, सबै मुस्कान।
/ निदान"
सामी। मेरो छोरा। मेरो सानो। ऊ अरू जस्तो बच्चा होइन, यो पक्का छ। केही महिनामै पत्ता लागेको स्ट्रोक, मिर्गी, सुस्त मस्तिष्क, र हामीलाई यति मात्र थाहा छ। मेरो लागि, उहाँ अटिस्टिक हुनुहुन्छ। म, फ्रान्सिस पेरिनले गरेझैं, नयाँ कार्यक्रमहरू पालन गर्नेछु जुन केहीले फ्रान्समा आयात गर्न व्यवस्थित गरेका छन्, र जुन, यी बच्चाहरूको लागि प्रगति भइरहेको देखिन्छ। ABA, Teach, Pecs, सामीलाई मद्दत गर्न सक्ने कुनै पनि कुरा, म गर्नेछु।
/ मार्को, उनको ठूलो भाइ
तपाईं तीन वर्षको हुनुहुन्थ्यो जब सामी तपाईंको जीवनमा आयो, तपाईं उहाँलाई पर्खिरहनु भएको थियो, कुनै पनि ठूला भाइ जस्तै, ईर्ष्यालु, तर उनको आमाले उसलाई के भनिन् भनेर कसले पत्याउन चाहन्छ, एक भाइ एक खेल्ने साथी हो जससँग हामी कहिलेकाहीँ बहस गर्छौं, तर उहाँ अझै पनि हुनुहुन्छ। जीवनको लागि साथी। र त्यो केही भएन।
बाहिर तपाईं धेरै परिस्थितिहरू कम्प्लेक्स गर्नुहुन्छ: "चिन्ता नगर्नुहोस्, यो सामान्य छ, उहाँ अटिस्टिक हुनुहुन्छ, उहाँको टाउकोमा रोग छ" के तपाईंले हामीलाई हेरिरहेका मानिसहरूलाई असहज रूपमा घोषणा गर्नुहुन्छ, जबकि सामी उत्सुकतापूर्वक झुल्दै, सानो रोएर बोल्छन्। । तर तपाईं मलाई हास्यको स्पर्शको साथ पनि भन्न सक्नुहुन्छ किनभने तपाईंसँग यो प्रशस्त छ: "आमालाई हामीले त्यहाँ छोड्यौं भने के हुन्छ? .. म blaaaaagueuh!" "
(...) यो गर्मी सामीको दुई वर्ष हो। मार्को उत्साहित छ। हामी पार्टी गर्न जाँदैछौं, आमा?
- आमा भन्नुहोस्, हामीसँग सामीको जन्मदिन कति बजे हुन्छ?
- आज राती डिनरमा, कुनै शंका छैन। किन ?
- आह त्यसकारण ... हामीले आज राती सम्म पर्खनु पर्छ।
- के को लागि पर्खनुहोस्? म सोध्छु
- ठीक छ उसलाई परिवर्तन गर्न दिनुहोस्! उसलाई राम्रो हुन दिनुहोस्! आज राति जब उ दुई वर्षको हुनेछ, यो अब बच्चा हुनेछैन, तपाईले देख्नुहुन्छ, यो बच्चा हुनेछ, त्यसैले ऊ हिँड्न जाँदैछ, मुस्कुराउँछ, र म अन्ततः उनीसँग खेल्न सक्छु! मार्कोले मलाई उत्कृष्ट निर्दोषतामा जवाफ दिन्छ।
म उसलाई हेरेर मन्द मुस्कुराउँछु र उसको छेउमा पुग्छु। म उसको सपनालाई स्पष्ट रूपमा तोड्न हिम्मत गर्दिन।
/ कठिन रातहरू
सामीलाई रातमा ठूलो चोट लागेको छ, ऊ आफैंप्रति धेरै हिंसक छ। उसको रगतले भरिएका गालाहरू निको हुने समय छैन। र मसँग अब उसलाई रातभर लड्ने शक्ति छैन, उसलाई आफूलाई चोट पुर्याउनबाट रोक्न। मैले थप औषधिको विचारलाई अस्वीकार गरेकोले, म क्यामिसोल डिजाइन गर्ने निर्णय गर्छु। यो संयोजन मैले अहिलेसम्म पाएको उत्कृष्ट विचारहरू मध्ये एक हो। पहिलो पटक मैले यसलाई लगाउँदा, एक पटक वेल्क्रो स्ट्र्यापहरू जोडिएपछि, मलाई लाग्यो कि मैले ती धेरै टाइट गरेको छु... उहाँ एकदम राम्रो देखिनुभयो, उहाँका आँखा शान्त, खुसी थिए... मैले मेरो शरीरको मुनिका उहाँका मांसपेशीहरू आराम गरेको महसुस गरें। त्यसपछिको रात धेरै राम्रो थिएन, तर सामी कम चिच्याए, र उनी आत्म-हानि गर्न असमर्थ थिए। यद्यपि, रातहरू हामी दुवैको लागि धेरै राम्रो भएको छ। उसलाई आफूलाई चोट पुर्याउनबाट जोगाउन म अब हरेक दुई घण्टामा उठ्दिन ...
/ अरूको रूप
आज बिहान म सामीलाई डेकेयर सेन्टरमा लैजाँदै छु। म मेरो आला बनाउँछु। क्याफेमा बसेका दुई जना पुरुषले मलाई बोलाए: "भन, मेडेमोइसेल!" तपाईंले आफ्नो असक्षम ब्याज कहाँ फेला पार्नुभयो? एक आश्चर्य झोला मा? वा तपाईं राम्रो स्थितिमा कसैलाई चिन्नुहुन्छ? हो, त्यो हुनुपर्छ, तिमी जस्तो सुन्दर केटी! "
के मैले प्रशंसाको कदर गर्नुपर्छ वा तिनीहरूको व्यंग्यमा विद्रोह गर्नुपर्छ? म इमानदारी रोज्छु। म घुम्छु र, सामीको ढोका खोल्दा, उहाँलाई मेरो राम्रो मुस्कान दिन्छु, "होइन जेन्टलमेन। मेरो छोरो जन्मिएपछि मैले यो उपहारको रूपमा पाएँ! यदि तिमी चाहन्छौ भने म तिमीलाई दिन्छु। अन्तमा म तिनीहरूलाई दिन्छु। किनभने यो सँगै जान्छ। "
/ मिश्रित परिवार
रिचर्डले मेरो पागल जीवनमा पूर्ण रूपमा अनुकूलन गरेको छ। सामान्य, पागल, ऊ आफैं अलिकति छ। ताजा हावाको झ्याल जस्तै, उसको स्पष्ट हास्य, उसको जोई डे भिभ्रे, उसको स्पष्टता, जुन कहिलेकाहीं आपत्तिजनक हुन्छ, तर जुन प्रायः भन्न राम्रो हुन्छ, र उसको उर्जा, उसले आफ्नो जीवनको चिंगारी हाम्रो लागि थप्यो। ऊ आइपुग्छ, पकाउँछ, सामीलाई आफ्नो काखमा लिन्छ, र सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा, मार्कोलाई उसले आफ्नो काँधमा राखेको वजन कम गर्न अनुमति दिन्छ। र त्यसपछि रिचर्डको एउटी छोरी छिन्, मेरी, मेरो उमेर जत्तिकै छ। दुई बच्चाहरूले तुरुन्तै यसलाई अचम्मको रूपमा हिर्काए। एक वास्तविक मौका। र साना केटीहरू जस्तै मातृत्व हुन सक्छ, उनी सामीले टक्कर दिने बित्तिकै हतारिन्छिन्, खानामा मद्दत गर्न र उसलाई खेल्नको लागि प्रस्ताव गर्छिन्।
/ मर्सी सामी!
तर सामीका फाइदाहरू छन्। उहाँ पनि हामीसँग भएको असाधारण पारिवारिक जीवनमा भाग लिनुहुन्छ र आफ्नै तरिकाले उहाँले हामीलाई धेरै परिस्थितिहरूबाट बचाउनु हुन्छ। र ती अवस्थामा, मार्को र म उहाँलाई हाम्रो सबै कृतज्ञता दिन्छौं। उदाहरणका लागि, हामी कहिलेकाहीँ पसलमा Samy प्रयोग गर्छौं। र लाइनबाट जोगिन र सबैको अगाडि पास गर्न मात्र होइन (हो म स्वीकार्छु, म यो गर्न पाउँदा धेरै खुसी छु, जब पनि, चमत्कारी रूपमा, सामी दिनको समयमा शान्त हुन्छ, र मेरो ह्यान्ड्याप कार्ड हल्लाउँदै गरेको औचित्यको लागि केही छैन। चेकआउटमा छिटो जानको लागि), कहिलेकाहीँ कसैलाई उनीहरूको ठाउँमा राख्ने खुशीको लागि। यो जस्तो छ, मेरो सानो सामी, हामीलाई हावा दिनको लागि आदर्श! उहाँसँग, कुनै थप गोंद, मेट्रोमा ठाउँको अभाव, वा वर्गमा पनि। अचम्मको कुरा, हामी कतै अवतरण गर्ने बित्तिकै, हाम्रो वरिपरि शून्यता छ, र हाम्रो ठाउँमा!
"द थिफ अफ टूथब्रश", इग्लेन्टाइन एमे, एड। Robert Laffont, सेप्टेम्बर 28, 2015 प्रकाशित। फ्रान्स 3 मा "Midi en France" को होस्ट, र Bernard Poirette संग "RTL week-end" मा पत्रकार। उनी सन् 2008 मा अटिस्टिक बालबालिकाका लागि सिर्जना गरिएको "अन पास भर्स ला भि" संघको संस्थापक र अध्यक्ष पनि हुन्।