सामग्रीहरू
- AFM-Téléthon को अध्यक्ष Laurence Tiennot-Herment संग अन्तर्वार्ता
- टेलिथनको २८औँ संस्करण यही सप्ताहन्तमा हुँदैछ, नयाँ अभियानको विषयवस्तु के छ ?
- गत वर्षको तपाईको मूल्याङ्कन के छ ?
- टेलिथोनमा हरेक वर्ष करिब १० करोड युरो संकलन हुन्छ । यो पैसा वास्तवमा परिवारहरूलाई मद्दत गर्न कसरी प्रयोग गरिन्छ?
- यो नयाँ संस्करणको घटनाहरू के हुनेछ?
AFM-Téléthon को अध्यक्ष Laurence Tiennot-Herment संग अन्तर्वार्ता
Telethon 2014 को अवसरमा, Laurence Tiennot-Herment ले हाम्रा प्रश्नहरूको जवाफ दिनुहुन्छ।
टेलिथनको २८औँ संस्करण यही सप्ताहन्तमा हुँदैछ, नयाँ अभियानको विषयवस्तु के छ ?
लरेन्स टिएनोट-हर्मेन्ट: यो नयाँ संस्करणले जोड दिन्छ दुर्लभ रोगबाट प्रभावित परिवार र बालबालिकाको दैनिक संघर्षमा। यस वर्ष चार राजदूत परिवार चर्चामा छन् र उनीहरुको माध्यमबाट चारवटा दुर्लभ रोग आम जनतामाझ प्रस्तुत गरिएको छ ।
को कथा बताउनेछौं फ्यान्कोनी एनिमियाबाट पीडित 2 वर्षकी जुलिएट, दुर्लभ रोग तीव्र ल्यूकेमिया र क्यान्सर को जोखिम एक स्वस्थ व्यक्ति भन्दा 5 गुणा बढी छ। यो निदान र परिवारलाई यो घोषणा गर्नु अघि हुने सबै कुराको बारेमा कुरा गर्ने अवसर हुनेछ।
तपाईले पत्ता लगाउनु हुन्छ लुबिन, 7 वर्ष पुरानो, स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी, कमजोर र प्रगतिशील न्यूरोमस्कुलर रोगबाट पीडित जसले मांसपेशी एट्रोफी निम्त्याउँछ। AFM ले विशेष रूपमा टेलिथन चन्दाले कसरी परिवारको दैनिक कठिनाइहरूलाई कम गर्छ र सहयोग गर्छ भनेर व्याख्या गर्नेछ।
लाई ३ वर्षको इलान फेरि अर्कै छ । उहाँलाई सेन्फिलिपो रोग छ, केन्द्रीय स्नायु प्रणालीको दुर्लभ रोग। उसले बिस्तारै हिँड्ने, सरसफाई र बोलीलाई नियन्त्रण नगरेको खण्डमा हराउन सक्छ। यस विशिष्ट अवस्थामा, दुर्लभ, जीन थेरापी मात्र समाधान हो। AFM ले 7 मिलियन युरोको अनुदानमा अनुसन्धानलाई मद्दत गर्यो, र पहिलो पटक, अक्टोबर 15, 2013 मा, इलान जीन थेरापी उपचारबाट लाभ उठाउन सक्षम भए। बच्चामा यस प्रकारको यो पहिलो जीन थेरापी परीक्षण हो।
अन्तिम तर कम से कम, २५ वर्षकी मौनालाई दुर्लभ दृष्टिसम्बन्धी विकार, लेबर्स अमाउरोसिस छ। उनको दर्शनको क्षेत्र निकै साँघुरो छ । टेलिथोन चन्दाले यो सम्भव बनायो, एक पटक फेरि, जीन थेरापी परीक्षणको वित्तपोषण गर्न जसमा मौनाले नान्टेस विश्वविद्यालय अस्पतालमा भाग लिइन्।
गत वर्षको तपाईको मूल्याङ्कन के छ ?
LTH: वर्षको नतिजा धेरै सकारात्मक छ। मानिसमा जीन थेरापीमा धेरै र धेरै परीक्षणहरू छन्। आशा वास्तविक छ। 2014 मा, हामी टेलिथनलाई धन्यवाद दिन सफल जीन थेरापीको 15 वर्ष मनाउने छौं। दर्जनौं बालबालिकालाई यस थेरापीबाट उपचार गरिएको छ, र उनीहरू राम्रो गरिरहेका छन्। यो चिकित्सा अनुसन्धानको लागि ठूलो आशा पनि हो।
टेलिथोनमा हरेक वर्ष करिब १० करोड युरो संकलन हुन्छ । यो पैसा वास्तवमा परिवारहरूलाई मद्दत गर्न कसरी प्रयोग गरिन्छ?
LTH: पहिलो र प्रमुख, AFM टेलिथनले यसलाई सम्भव बनाउँछ कोष र अनुसन्धानलाई गति दिनुहोस् र सयौं दुर्लभ रोगहरूमा नाम राख्नुहोस्। वैज्ञानिक प्रगति सबैभन्दा ठूलो संख्याको लागि लाभदायक छ, साथै आनुवंशिक रोगहरूको लागि सामान्य रूपमा रोगहरूको लागि। बिरामी र परिवारहरूलाई सहयोग र समर्थन गर्न समर्पित वार्षिक बजेट 35 मिलियन यूरो अनुमान गरिएको छ। सबैमा, लगभग 25 क्षेत्रीय सेवाहरू खोलिएका छन् र तिनीहरू सीधै टेलिथन कोषमा निर्भर छन्। दानको लागि धन्यवाद, परिवारका केही आवश्यकताहरू जस्तै ह्वीलचेयर वा दैनिक जीवनमा असक्षमता भएका व्यक्तिहरूको पहुँच जस्ता ठोस रूपमा वित्तपोषण गर्न सम्भव छ।
अर्को महत्त्वपूर्ण लगानी, दुई "पारिवारिक राहत" गाउँहरूको निर्माण फ्रान्समा, जसले परिवार हेरचाह गर्नेहरूलाई सास फेर्न अनुमति दिन्छ। आङ्गरमा जम्मा आठ र जुरामा १८ वटा आवास खोलिएको छ । पेरिसमा, उठाइएको रकमले स्वागत कार्यालय र टेलिफोन प्लेटफर्महरू खोल्न सम्भव बनायो।
यो नयाँ संस्करणको घटनाहरू के हुनेछ?
परीक्षण : यो वर्ष, गारु पेरिसमा आयोजित अपरेशनको प्रायोजक हो, च्याम्प्स डे मार्सबाट लाइभ, र एकै साथ फ्रान्स टेलिभिजन टिभि च्यानलहरू र फ्रान्स भर। अर्को प्रमुख घटना, शुक्रबार डिसेम्बर 5: ग्रान्ड रिलेस, मेरिबेल देखि एफिल टावर सम्म, फुटबल, बायथलन, पाराओलम्पिक खेलका च्याम्पियनहरू... प्रत्येक वंशका लागि, 1 यूरो टेलिथोनमा भुक्तानी गरिनेछ। अन्तमा, यस पटक फ्रान्सको उत्तरबाट लाइभ, दिग्गजको मार्गले यात्रा कारवांलाई सँगै ल्याउनेछ, बोर्डमा फ्रान्स टेलिभिजन क्यामेराहरू, जसले उत्तरमा Coudekerque-Branche छोड्नेछ र शनिबार 6 डिसेम्बर 18 बजे पेरिसमा आइपुग्नेछ, उद्देश्य गत वर्ष जस्तै 30 मिलियन यूरो चन्दा संकलन गर्ने हो।