माया थाहा छ ? के तिमीलाई स्वतन्त्रता थाहा छ? के तपाइँ प्रत्येक को एक सटीक परिभाषा गरेर, एक को लागी, अर्को को लागी आकांक्षा गर्नुहुन्छ? मैले सोचें कि मलाई सबै कुराको बारेमा सबै थाहा छ। मलाई केही थाहा थिएन। न जोखिम, न गति, न साँचो स्वतन्त्रता। यो मेरो आमाको जीवन थियो जसले मलाई यो सिकायो।
मैले निकोलससँग विवाह गरेको थिएँ, हामीसँग छवटा अद्भुत बच्चाहरू थिए। अनि एक दिन हामीले केहि मिस गर्यौं। हामीले आफैलाई अर्को बच्चाको प्रश्न सोध्यौं, सातौं: र किन छैन? धेरै चाँडै, अपनाउने विचार आयो। यसरी 2013 मा, हामीले मेरीलाई स्वागत गर्यौं। मारी डाउन्स सिन्ड्रोम भएको बच्चा हो जसलाई हामीले चेतावनीको बावजुद स्वागत गर्न रोज्यौं, छेउछाउको नजर... हो, हामी प्रजननशील छौं, त्यसोभए दत्तक लिनुको अर्थ के हो? हामीलाई पागलजस्तै हेरिएको थियो। अपाङ्गता भएको बच्चा पनि ! हामीले एक दिन हाम्रो सानो मेरीलाई स्वागत गर्ने अधिकार प्राप्त गर्न कडा संघर्ष गर्यौं। आवश्यक रूपमा सजिलो छनौट नगर्नुहोस् ताकि सबै कुरा सामान्य रूपमा चलिरहन्छ, र कुनै पनि वास्तविक आश्चर्य बिना दैनिक जीवनको विशाल आराम। मैले पत्ता लगाएँ कि यो सधैं हाम्रो जीवनलाई निर्देशित गर्ने इच्छा होइन, र छनोट आवश्यक छ। ट्रयाकमा रहन यो अलि सजिलो हुनेछैन? कहिलेकाहीँ, सिधा जानको लागि डेरेलिङ उत्तम तरिका हो।
सबैजना सहमत भए र, धेरै पटक, हामीलाई फरक बच्चाको उपस्थितिको कारण हाम्रो सुन्दर परिवारमा सन्तुलन गुमाउने वाचा गरिएको थियो। तर को भन्दा फरक ? पर्याप्त छ? मेरीसँग एउटै इन्सेफालोग्राम छ, चाहे उनी सुतेकी वा ब्यूँझिएकी छिन्: मेडिकल क्रिस्टल बलले पनि उनको लागि थोरै प्रगतिको भविष्यवाणी गर्यो, यदि कुनै हो भने... आज, मेरी ४ वर्षकी भइन्। उनी कसरी "रोरोनेट" भन्ने जान्दछन्, जुन शब्द उनले आफ्नो स्कुटरलाई सन्दर्भ गर्न स्वादको साथ प्रयोग गर्छिन्। ऊ चिप्लन्छ, अगाडि बढ्छ। उहाँले हामीलाई धेरै अगाडि बढ्न पनि बनाउनुभएको छ ... प्रत्येक नवीनता हामी भन्दा हजार गुणा बढी शक्तिशाली स्वाद। उसलाई सोडाको पहिलो गिलासको स्वाद चाखेको देखेर भारी भयो। खुशी उनको साथ यस्तो परिमाण लिन्छ! परिवारका प्रत्येक सदस्यसँग कसरी सम्बन्ध स्थापित गर्ने भनेर उनलाई थाहा थियो। र हामी सबैलाई देखाउनुहोस् कि भिन्नता हामीले कल्पना गरेको होइन। उहाँ र हामी बीचको भिन्नता एकदम सरल छ कि मेरीसँग केहि बढी छ। बाँच्नु भनेको आफ्नो उपलब्धि र निश्चिततामा टिक्नु होइन। साँचो माया त्यो हो जसले अर्कोको सत्य देख्छ, र यो हामीसँग उहाँसँग भएको छ, र हामीले पछि पत्ता लगाएको ठूलो वा कम अपाङ्गता भएका सबै मानिसहरू। एक दिन, मारी रिसाएकी थिइन् र मैले उनको ठेगाना केही अदृश्य देखें। म माथि गएँ र बुझें कि उसले आफ्नो खानामा झरेको झिंगालाई पिटिरहेको थियो। उसले आफ्नो मनमा भएको सबै कुरा उसको प्लेटमा चकाउने यो झिंगालाई भनिन्। उसको ताजा नजर, चीजहरूमा यति नयाँ र निष्पक्ष, यति सत्य पनि, मेरो विचारहरू, मेरा भावनाहरू, अनन्ततामा खोलियो। बस! हामी यस्तै हौं, हामीले यसरी नै गर्नुपर्छ... हैन। अरूले अन्यथा गर्छन्, र आदर्श कतै छैन। जीवन जादू होइन, सिकाउँछ। हो, हामी पक्कै पनि उड्ने कुरा गर्न सक्छौं!
यस अद्भुत अनुभवको आधारमा, निको र मैले अर्को बच्चालाई धर्मपुत्र बनाउने निर्णय गर्यौं र यसरी मारी-गारन्स आइपुगे। एउटै कथा। हामीले पनि अस्वीकार गरिदिए हुन्थ्यो । अर्का अपांग बालक ! दुई वर्ष पछि, हामीले अन्ततः सम्झौता गर्यौं र हाम्रा छोराछोरीहरू खुशीले उफ्रिए। हामीले उनीहरूलाई बुझायौं कि मारी-गारन्सले हामीजस्तै खाना खाँदैनन्, तर ग्यास्ट्रोस्टोमीद्वारा: उनको पेटमा भल्भ छ, जसमा खानाको समयमा एउटा सानो ट्यूब जोडिएको हुन्छ। उहाँको स्वास्थ्य निकै नाजुक छ, हामीलाई थाहा छ, तर जब हामीले उहाँलाई पहिलो पटक भेट्यौं, उहाँको सुन्दरताले हामी छक्क पर्यौं। कुनै पनि मेडिकल रेकर्डले हामीलाई त्यतिबेलासम्म उनको विशेषता, उनको सुन्दर अनुहार भनेको थिएन।
उनको पहिलो आउटिङ, मैले यो उनीसँग आमनेसामने गरें, र जब मैले आफूलाई फोहोर सडकमा उनको स्ट्रलरलाई धकेलिरहेको पाएँ, तुरुन्तै धेरै भारी हार्नेसले अवरुद्ध गरेको, मलाई डरले मलाई समात्छ र सबै कुरा त्याग्न चाहन्छु। के मलाई दैनिक आधारमा यो भारी अपाङ्गता कसरी व्यवस्थापन गर्ने थाहा छ? छिमेकको खेतमा गाईहरू चरिरहेको हेरेर म आतंकित भएँ। अनि अचानक मैले छोरीलाई हेरे । मैले उसको नजरमा जारी राख्ने बल फेला पार्ने आशा गरें, तर उसको नजर यति बन्द थियो कि मैले महसुस गरें कि म मेरो समस्याको अन्त्यमा छैन। म फेरि सडकमा लागें, एउटा सडक यति उथलपुथल भयो कि घुमक्कड हल्लियो, र त्यहाँ, अन्तमा, मारी-गारेन्स हाँस्यो! र म रोएँ! हो, यस्तो साहसिक कार्यमा लाग्नु उचित छैन, तर उचित प्रेमको कुनै अर्थ छैन। र म आफैलाई मारी-गारन्स द्वारा निर्देशित हुन दिन सहमत छु। ठीक छ, धेरै विशेष चिकित्सा हेरचाह चाहिने फरक बच्चाको हेरचाह गर्न गाह्रो छ, तर त्यस दिनदेखि, मलाई फेरि कहिल्यै शंकाले भरिएन।
हाम्रा अन्तिम दुई छोरीहरू हाम्रा दुई भिन्नता होइनन्, तर ती हुन् जसले वास्तवमै हाम्रो जीवन परिवर्तन गरेका छन्। ठोस रूपमा, मारीले हामीलाई प्रत्येक प्राणी फरक छ र यसको विशेषताहरू छन् भनेर बुझ्न अनुमति दिनुभयो। Marie-Garance शारीरिक रूपमा धेरै कमजोर छ र थोरै स्वायत्तता छ। हामीलाई पनि थाहा छ उनको समय सकिन लागेको छ, त्यसैले उनले हामीलाई जीवनको सीमितता बुझाइदिइन्। उहाँलाई धन्यवाद, हामी दैनिक स्वाद लिन सिक्छौं। हामी अन्तको डरमा छैनौं, तर वर्तमानको निर्माणमा: यो प्रेम गर्ने समय हो, तुरुन्तै।
कठिनाइहरू पनि प्रेम अनुभव गर्ने तरिका हो। यो अनुभव हाम्रो जीवन हो, र हामीले बलियो बाँच्न स्वीकार गर्नुपर्छ। यसबाहेक, चाँडै, निकोलस र म हामीलाई चकित पार्न नयाँ बच्चालाई स्वागत गर्नेछौं।