Trisomy 21: "मेरो छोरो अरू जस्तो बच्चा होइन"

« मैले मेरो पहिलो गर्भावस्था राम्रोसँग बिताएँ, गर्भावस्था को छैठौं महिना सम्म लगातार बान्ता बाहेक।

मैले सबै मानक जाँचहरू (रगत परीक्षण, अल्ट्रासाउन्डहरू) गरें र मैले हरेक महिना अल्ट्रासाउन्ड पनि गरें।

म 22 वर्षको थिएँ, र मेरो पार्टनर 26 वर्षको थियो, र म के हुन गइरहेको छ भन्ने सबै कुराको कल्पना गर्नबाट धेरै टाढा थिएँ... र अझै पनि मेरो गर्भावस्थाको समयमा, मलाई डराउने एउटै कुरा थियो, मैले गरें। मेरो "सामान्य" परीक्षाको नतिजालाई हेरेर कुनै स्पष्ट विशेष कारणको लागि म भित्र गहिरो डर थियो।

जुलाई 15, 2016, 23:58 बजे, मैले मेरो घर नजिकैको क्लिनिकमा मेरो छोरा गेब्रियललाई जन्म दिएँ। मेरो साथी र म धेरै खुसी थियौं, हाम्रो लामो-प्रतीक्षित सानो आश्चर्य अन्ततः हाम्रो काखमा थियो।

भोलिपल्ट बिहान, सबै परिवर्तन भयो।

प्रसूति बाल रोग विशेषज्ञले मलाई कुनै पन्जा नलिइकन, वा मेरो पार्टनर आइपुग्दा कुर्नु पर्ने सुधार नगरीकन मलाई भन्नुभयो: “तपाईको बच्चालाई पक्कै पनि डाउन सिन्ड्रोम छ। हामी निश्चित हुन एक karyotype गर्नेछौं। यससँगै, उनी नर्सरी छोड्छन् किनभने उनी आफ्नै छोरीलाई भेट्न जान्छन्। उसले मलाई अलपत्र, एक्लै, समाचारले त्रसित, मेरो शरीरमा सबै आँसु रोएर छोड्छ।

मेरो टाउकोमा, म सोचिरहेको थिएँ: म यो मेरो जीवनसाथीलाई कसरी घोषणा गर्न गइरहेको छु? उहाँ हामीलाई भेट्न आउँदै हुनुहुन्थ्यो।

हामी किन ? किन मेरो छोरा ? म जवान छु, म मात्र 22 वर्षको छु, यो सम्भव छैन, म एउटा दुःस्वप्नको बिचमा छु, म कुनै पनि मिनेटमा ब्यूँझनेछु, म मेरो डोरीको अन्त्यमा छु, म आफैलाई भन्छु कि म सफल हुनेछैन!

यो कसरी सम्भव छ कि स्वास्थ्यकर्मीहरूले केहि पत्ता लगाउन सकेनन् ... म सारा पृथ्वीसँग रिसाएको थिएँ, म पूर्ण रूपमा हराएको थिएँ।

मेरो सबैभन्दा मिल्ने साथी प्रसूति वार्डमा आइपुग्छ, मेरो लागि धेरै खुसी छ। उनी यसको बारेमा थाहा पाउने पहिलो हुन्: मलाई आँसु देखेर, उनी चिन्तित भइन् र मलाई के भइरहेको छ भनेर सोधिन्। बाबाको आगमनको पर्खाइमा म आफैंलाई ल्याउन सकिन: म उसलाई भयानक समाचार बताउँछु, र उसले मलाई अँगालो हाल्छ, यो पनि विश्वास गर्दैन।

बाबा आउनुभएपछि हामी दुवैलाई छोडेर जानुहुन्छ। जाहिर छ, उसले मेरो अगाडि नफर्काउनको लागि सबै कुरा गर्छ। उहाँले मलाई समर्थन गर्नुहुन्छ र मलाई भन्नुहुन्छ कि सबै ठीक हुनेछ, उहाँले मलाई आश्वस्त गर्नुहुन्छ। ऊ केही मिनेटको लागि आफ्नो दिमाग सफा गर्न बाहिर जान्छ र पालैपालो रुन्छ।

मैले पर्खिन सकिन, मेरो बच्चालाई यस क्लिनिकबाट बाहिर निकाल्नुहोस् र अन्तमा घर जानुहोस्, ताकि हामी हाम्रो नयाँ जीवन सँगै पुन: सुरु गर्न सकौं, र जीवनको यो खराब अवस्थालाई पन्छाएर हाम्रो सानो परीसँग राम्रो समयको आनन्द लिने प्रयास गर्न सकौं।

बन्द
© मेघन कारोन

तीन हप्ता पछि, फैसला आउँछ, गेब्रियललाई डाउन सिन्ड्रोम छ। हामीले शंका गरेका थियौं, तर झटका अझै छ। मैले चाल्नु पर्ने कदमहरू बारे इन्टरनेटमा सोधेको थिएँ, किनभने डाक्टरहरूले हामीलाई केही नभनी प्रकृतिमा जान दिए ...

बहु ​​नियन्त्रण अल्ट्रासाउन्डहरू: कार्डियक, मृगौला, fontanelles ...

धेरै रगत परीक्षणहरू, MDPH (अशक्त व्यक्तिहरूको लागि विभागीय घर) र सामाजिक सुरक्षासँग प्रक्रियाहरू।

आकाश फेरि हाम्रो टाउकोमा खसेको छ: गेब्रियल हृदयघातबाट ग्रस्त छ (यसले डाउन सिन्ड्रोम भएका 40% मानिसहरूलाई असर गर्छ), उहाँसँग ठूलो VIC (intra-ventricular संचार), साथै सानो CIA छ। (इन-कान संचार)। साढे तीन महिनामा, उसले "प्वालहरू" भर्नको लागि नेकरमा ओपन हार्टको शल्यक्रिया गर्नुपर्‍यो, जसले गर्दा उसले अन्ततः तौल बढाउन र आफू नन-स्टप म्याराथन दौडिरहेको जस्तो महसुस नगरी सामान्य रूपमा सास फेर्न सकोस्। सौभाग्य देखि, शल्यक्रिया सफल भयो।

यति सानो र पहिले नै धेरै परीक्षणहरू सामना गर्न! मेरो छोरा "योद्धा" हो। उसको शल्यक्रियाले हामीलाई चीजहरूलाई परिप्रेक्ष्यमा राख्न अनुमति दियो, हामी उसको लागि धेरै डराउँछौं, उसलाई गुमाउने डरले। शल्यचिकित्सकहरूको लागि यो एक नियमित शल्यक्रिया हो, तर हामी युवा आमाबाबुको लागि, यो एकदम फरक कथा थियो।

बन्द
© मेघन कारोन

आज, गेब्रियल 16 महिनाको छ, उहाँ धेरै खुसी र खुसी बच्चा हुनुहुन्छ, उहाँले हामीलाई खुशीले भर्नुहुन्छ। जीवन सधैं सजिलो हुँदैन, निस्सन्देह, साप्ताहिक मेडिकल अपोइन्टमेन्टहरू (फिजियोथेरापिस्ट, साइकोमोटर थेरापिस्ट, स्पीच थेरापिस्ट, बाल रोग विशेषज्ञ, इत्यादि) र उहाँ सधैं बिरामी हुनु (पुनरावर्ती ब्रोन्काइटिस, ब्रोंकियोलाइटिस, निमोप्याथीहरू) को बीचमा यो धेरै कम हुन्छ। प्रतिरक्षा प्रतिरक्षा दर।

तर उहाँले हामीलाई फिर्ता दिनुहुन्छ। हामीले बुझेका छौं कि जीवनमा, परिवारको लागि स्वास्थ्य सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा हो। तपाईसँग के छ र जीवनमा सामान्य आनन्दको कदर गर्ने तरिका जान्नुपर्दछ। मेरो छोराले हामीलाई जीवनमा ठूलो पाठ दिन्छ। हामीले सधैं उहाँसँग सबै कुराको लागि लड्नु पर्नेछ, ताकि उसले सकेसम्म राम्रोसँग विकास गरोस्, र हामी सधैं गर्नेछौं, किनभने उहाँ अरू बच्चाहरू जस्तै यसको योग्य हुनुहुन्छ। "

मेघान, गब्रिएलकी आमा

भिडियोमा: ट्राइसोमी २१ स्क्रिनिङ कसरी भइरहेको छ?

जवाफ छाड्नुस्