बच्चामा अपाङ्गता छ

आफ्नो असक्षमताको बारेमा थाहा पाउँदा आमाबाबुको सिद्ध बच्चाको सपना कहिलेकाहीं चकनाचुर हुन्छ। तर आज, तथापि, केहि पनि अपमानजनक छैन। र त्यसपछि, बच्चाको मायाको अगाडि, केहि पनि सम्भव छ!

फरक बच्चा संग बस्ने

भर्खरै जन्मेको सानो प्राणी होस्, जतिसुकै अपाङ्गता भए पनि सबै भन्दा माथि बोल्ने हृदय हो। किनभने, सबै कठिनाइहरूको बावजुद, हामीले आवश्यक बिर्सनु हुँदैन: असक्षम बच्चालाई सबै भन्दा माथि, उत्तम परिस्थितिमा हुर्काउन, आफ्ना आमाबाबुको माया चाहिन्छ.

जन्ममा देखिने वा नदेखिने, हल्का वा गम्भीर, बच्चाको अपाङ्गता परिवारको लागि पीडादायी परीक्षा हो, र यो रोगको घोषणा अचानक भयो भने यो सबै अधिक सत्य हो।

अशक्त बच्चा, अन्यायको भयानक अनुभूति

सबै केसमा, त्यसपछि आमाबाबु अन्याय र अबोध भावनाले पराजित हुन्छन्। तिनीहरू आफ्नो बच्चाको असक्षमताको बारेमा दोषी महसुस गर्छन् र यसलाई स्वीकार गर्न गाह्रो लाग्छ। यो झटका हो। कोहीले पीडा हटाउने उपाय खोजेर रोगलाई जित्ने प्रयास गर्छन्, कोहीले हप्ता वा… लामो समयसम्म लुकाउँछन्।

लुइस मोरियर अस्पताल (कोलोम्बेस) मा सामान्य बाल रोग विभागका प्रमुख डा क्याथरिन वेल-ओलिभियर, गवाही दिन्छन्। असक्षमता घोषणा गर्न र स्वीकार गर्न कठिनाई आमाबाबु द्वारा:

एउटी आमाले हामीलाई निम्न रूपमा विश्वास गर्नुहुन्छ:

अलगाव र दुखाइ मार्फत तोड्न सम्भव छ धन्यवाद धेरै संघहरू जसले आमाबाबुलाई सहयोग प्रदान गर्दछ र आफूलाई चिनाउन र पहिचान बनाउन संघर्ष गर्दछ। उनीहरूलाई धन्यवाद, समान दैनिक जीवन जिउने परिवारहरूले आफ्ना चिन्ताहरू साझा गर्न र एकअर्कालाई मद्दत गर्न सक्छन्। तिनीहरूलाई सम्पर्क गर्न नहिचकिचाउनुहोस्! एउटै कुराबाट गुज्रिरहेका अन्य परिवारहरूसँग सम्पर्कमा रहनुले तपाईंलाई बहिष्कार भएको भावनालाई तोड्न, अब असहाय महसुस गर्न, कहिलेकाहीँ अझ गम्भीर अवस्थाहरूसँग आफ्नो अवस्था तुलना गर्न र चीजहरूलाई परिप्रेक्ष्यमा राख्न अनुमति दिन्छ। कुनै पनि अवस्थामा, बोल्न।

अर्थात्

एक "विशेष परामर्श"

"खराब जीन" को वाहक भएकोमा चिन्तित भएका अभिभावकहरूले चिकित्सा आनुवंशिकी परामर्शको लागि जान सक्छन्। पारिवारिक इतिहासको घटनामा, सामान्य चिकित्सक वा प्रसूति चिकित्सकद्वारा पनि उनीहरूलाई सन्दर्भ गर्न सकिन्छ।

चिकित्सा आनुवंशिकी परामर्श जोडीलाई मद्दत गर्दछ:

  •  तिनीहरूको असक्षम बच्चा हुने जोखिमको मूल्याङ्कन गर्नुहोस्;
  •  प्रमाणित जोखिमको घटनामा निर्णय गर्न;
  •  आफ्नो असक्षम बच्चालाई दैनिक आधारमा समर्थन गर्न।

बच्चाको दैनिक असक्षमता

दैनिक जीवन कहिलेकाहीं आमाबाबुको लागि वास्तविक संघर्षमा परिणत हुन्छ, जो अझै पनि प्रायः एक्लो हुन्छन्।

र अझै, त्यहाँ आमाबाबुहरू छन्, जसले आफ्नो सानो केटालाई स्कूलमा ड्राइभ गर्दा, उनीहरूको अनुहारमा सधैं मुस्कान छ। यो आर्थरको आमाबाबुको मामला हो, सानो डाउन सिन्ड्रोम। उनको एक सानो साथीको आमा छक्क परिन्: 

यो किनभने आर्थरका आमाबाबु अरू बच्चाहरू जस्तै आफ्नो बच्चालाई स्कूलमा लैजान सक्षम भएकोमा गर्व गर्छन्, र आफ्नो सानो अपाङ्गतालाई स्वीकार गरेका छन्।

युवा आर्थरको मध्य भागको मालकिन बताउँछिन्:

तसर्थ, उहाँजस्तै, तपाईंको बच्चाले विद्यालय जान सक्छ, यदि उसको अपाङ्गताले अनुमति दिन्छ भने, र आवश्यक भएमा, स्थापनासँग सम्झौता गरी सामान्य स्कूली शिक्षा पछ्याउन सक्छ। विद्यालय शिक्षा पनि आंशिक हुन सक्छ। यो डाउन सिन्ड्रोम भएको सानो व्यक्तिको लागि मान्य छ, जसरी हामीले भर्खरै देख्यौं वा दृश्य वा श्रवण कमजोरीबाट पीडित बच्चाको लागि।

असक्षम बच्चा: दाजुभाइ र दिदीबहिनीहरूको लागि कस्तो भूमिका?

मार्गोटकी आमा, एनी वेइसले उनको सुन्दर सानी छोरीको बारेमा कुरा गर्छिन्, जो सेरेब्रल हेमेटोमाको साथ जन्मेकी छिन् र जो सम्भवतः उपकरण बिना हिँड्न सक्दैनन्:

यदि यो उदाहरण सुधार गर्दैछ, दाजुभाइ दिदीबहिनीहरूले आफ्नो असक्षम बच्चालाई जोगाउनु असामान्य होइन, वा यसलाई अति-सुरक्षा पनि। र यो भन्दा सामान्य के हुन सक्छ? तर सावधान रहनुहोस्, यसको मतलब साना दाजुभाइ वा ठूला दिदीबहिनीहरूले बेवास्ता गरेको महसुस गर्दैन। यदि पिचाउनले आमा वा बुबाको ध्यान र समयलाई एकाधिकार गर्न खोज्छ भने, यो पनि आवश्यक छ। परिवारका अन्य बच्चाहरूलाई विशेष क्षणहरू समर्पित गर्नुहोस्। र तिनीहरूबाट सत्य लुकाउनुको कुनै अर्थ छैन। यो पनि राम्रो छ कि तिनीहरूले सकेसम्म चाँडो स्थिति बुझ्छन्। तिनीहरूलाई आफ्नो सानो भाइ वा बहिनीको अपाङ्गतालाई अझ सजिलै स्वीकार गर्ने र यसमा लाज नमान्ने एउटा तरिका।

उनीहरूलाई पनि उनीहरूले खेल्न सक्ने सुरक्षात्मक भूमिका देखाएर सशक्त बनाउनुहोस्, तर तिनीहरूको स्तरमा, अवश्य पनि, ताकि यो उनीहरूका लागि धेरै भारी नहोस्। Nadine Derudder ले यसो गर्नुभयो:"हामीले, मेरो श्रीमान् र मैले, ठूली बहिनी एक्सेललाई सबै कुरा बुझाउने निर्णय गर्यौं, किनभने यो उनको सन्तुलनको लागि आवश्यक थियो। उनी एक मनमोहक सानी केटी हुन् जसले सबै कुरा बुझ्छिन् र प्राय: मलाई पाठ दिन्छन्! उनी आफ्नी बहिनीलाई माया गर्छिन्, उनी उनीसँग खेल्छिन्, तर उनको हिँडेको नदेखेर निराश देखिन्छिन्। यस क्षणको लागि सबै कुरा ठीक हुँदैछ, तिनीहरू साथीहरू हुन् र सँगै हाँस्छन्। कहिलेकाहीं स्वीकार गर्न धेरै गाह्रो भए पनि भिन्नता समृद्ध छ। 

ध्यान दिएर सोच्नुहोस्!

तिमी एक्लो छैनौं। धेरै विशेष संस्थाहरु तपाईंको सानोलाई समायोजन गर्न र तपाईंलाई मद्दत गर्न सक्छ। उदाहरणका लागि सोच्नुहोस्:

- को CAMPS (प्रारम्भिक चिकित्सा-सामाजिक कार्य केन्द्र) जसले ० देखि ६ वर्षसम्मका बालबालिकाका लागि आरक्षित फिजियोथेरापी, साइकोमोटर सीप, स्पीच थेरापी आदिमा निःशुल्क बहुविषय हेरचाह प्रदान गर्दछ।

01 43 42 09 10 मा जानकारी;

- को SESSAD (विशेष शिक्षा र गृह हेरचाह सेवा), जसले परिवारहरूलाई समर्थन प्रदान गर्दछ र 0 देखि 12-15 वर्षका बालबालिकाहरूको विद्यालय एकीकरणमा मद्दत गर्दछ। SESSADs को सूचीको लागि: www.sante.gouv.fr

अपाङ्गता भएका बच्चा: पारिवारिक एकताको संरक्षण गर्दै

जेरोम लेज्युन इन्स्टिच्युट (पेरिस)का बाल रोग विशेषज्ञ डा एमे राभेलले सर्वसम्मतिले अनुमोदन भएको दृष्टिकोण अपनाउनुपर्नेमा जोड दिए: "बच्चाको लागि दृष्टिकोण फरक हुन्छ किनभने सबैजना फरक तरिकाले विकसित हुन्छन्, तर सबैजना एक बिन्दुमा सहमत छन्: पारिवारिक सहयोग प्रारम्भिक हुनुपर्छ, आदर्श रूपमा जन्म देखि। "

पछि बूढो भएपछि, अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरू सामान्यतया आफ्नो भिन्नताको बारेमा चाँडै नै सचेत हुन्छन् किनभने तिनीहरू स्वाभाविक रूपमा अरूसँग तुलना गर्छन्। डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकाहरू, उदाहरणका लागि, दुई वर्षको उमेरदेखि नै आफूले खेल्ने साथीहरू जस्तै काम गर्न सक्षम छैनन् भनी महसुस गर्न सक्छन्। र धेरैले यसबाट पीडित छन्। तर यो पक्कै पनि बाहिरी संसारबाट बच्चालाई काट्ने कारण होइन, यसको विपरीत। अन्य बच्चाहरूसँग सम्पर्क गर्दा उसलाई बहिष्कृत वा एक्लो महसुस गर्न अनुमति दिनेछ, र स्कूल, हामीले देख्यौं, धेरै लाभदायक छ।

रोबर्ट डेब्रे हस्पिटल (पेरिस)का आनुवंशिकविद् प्रो. एलेन भेर्लोजले यसलाई राम्रोसँग जोड्छन् र यस बच्चालाई भविष्यमा प्रोजेक्ट गर्छन्: “यस बच्चाको भिन्नता र पीडाको बाबजुद पनि आमाबुवाको माया र पछि समाजमा आफ्नो स्थान पाएको महसुस गरेर पनि ऊ खुसी हुन सक्छ। तपाईंले आफ्नो बच्चालाई आफूलाई स्वीकार गर्न र स्वीकार्य र माया गरिएको महसुस गर्न मद्दत गर्नुपर्छ”.

बेबीलाई धेरै नसोध्नुहोस्

सबै अवस्थामा, कुनै पनि हालतमा बच्चालाई अति-उत्तेजित गर्न चाहनु राम्रो होइन वा उसले गर्न नसक्ने कुराहरू सोध्नुहोस्। त्यो नबिर्सनुहोस् प्रत्येक बच्चा, "सामान्य" पनि, यसको सीमा हुन्छ.

नादिनले आफ्नो सानो क्लारा, सेरेब्रल पाल्सीबाट पीडित, जसको जीवन फिजियोथेरापी सत्रहरू, अर्थोप्टिक्स द्वारा विरामित भएको थियो, को बारेमा कुरा गरेर यो सबै भन्दा राम्रो बताउँछिन् ...: "मैले उसलाई माया गर्थे, तर मैले उसमा एक मात्र अपाङ्गता देखे, त्यो म भन्दा बलियो थियो। त्यसोभए, बिस्तारै, मेरो श्रीमान् हराए र मलाई मेरो पागलपनमा छोडे। तर एक दिन, घुम्न बाहिर जाँदा, उसले क्लाराको हात समात्यो र खेल्नको लागि हल्का हल्लाए। र त्यहाँ, ऊ ठूलो स्वरले हाँस्न थाल्यो !!! यो बिजुलीको झटका जस्तै थियो! पहिलो पटक मैले मेरो बच्चा, मेरी सानी केटीलाई हाँसेको देखे र मैले अब उसको अपाङ्गता देखेको छैन। मैले आफैलाई भनें: "तिमी हाँस्छौ, तिमि मेरो बच्चा हौ, तिम्री बहिनी जस्तो देखिन्छौ, तिमि धेरै सुन्दर छौ..." तब मैले उसलाई हैरान गर्न छाडें ताकि उसले प्रगति गर्न सकोस् र मैले उनीसँग खेल्न समय निकालें। , उसलाई अँगालो हाल्न… "

अपाङ्गता भएका बालबालिकाका लागि खेलौनाको फाइल पढ्नुहोस्

तपाईं आमाबाबु बीच यसको बारेमा कुरा गर्न चाहनुहुन्छ? आफ्नो राय दिन, आफ्नो गवाही ल्याउन? हामी https://forum.parents.fr मा भेट्छौं। 

जवाफ छाड्नुस्