सामग्रीहरू
त्यो घोषणा डाउन सिन्ड्रोम निदान गर्भावस्थाको समयमा वा जन्मको समयमा भएको, डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकाका आमाबाबुले अक्सर रिपोर्ट गर्छन्अपाङ्गताको घोषणामा परित्याग र निराशाको समान भावना। धेरै प्रश्नहरू तिनीहरूको टाउकोमा दौडिरहेका छन्, विशेष गरी यदि तिनीहरू डाउन्स सिन्ड्रोमसँग परिचित छैनन् भने, यसलाई पनि भनिन्छ। डाउन सिन्ड्रोम : मेरो बच्चाको अपाङ्गताको डिग्री कस्तो हुनेछ? रोग कसरी दैनिक आधारमा प्रकट हुन्छ? यसको विकास, भाषा, समाजीकरणमा कस्तो असर पर्छ ? मेरो बच्चालाई मद्दत गर्न कुन संरचनाहरूमा जानुपर्छ? के डाउन सिन्ड्रोमले मेरो बच्चाको स्वास्थ्यमा कुनै असर गर्छ?
बच्चाहरूलाई पछ्याउन र थप समर्थन गर्नुपर्छ
डाउन्स सिन्ड्रोम भएका धेरै व्यक्तिहरूले वयस्कतामा केही निश्चित डिग्री स्वायत्तता हासिल गर्दा, कहिलेकाहीँ एक्लै बस्न सक्षम हुने बिन्दुमा, डाउन सिन्ड्रोम भएका बच्चालाई विशेष हेरचाह चाहिन्छ, पछि, सकेसम्म स्वायत्त हुन.
चिकित्सा स्तरमा, trisomy 21 ले जन्मजात हृदय रोग निम्त्याउन सक्छ, वा कार्डियक विकृति, साथै पाचन विकृति। यदि केहि रोगहरू ट्राइसोमी 21 मा कम बारम्बार हुन्छन् (उदाहरणका लागि: धमनी उच्च रक्तचाप, सेरेब्रोभास्कुलर रोग, वा ठोस ट्युमर), यो क्रोमोसोमल असामान्यताले हाइपोथायरायडिज्म, एपिलेप्सी वा स्लीप एपनिया सिन्ड्रोम जस्ता अन्य रोगहरूको जोखिम बढाउँछ।। तसर्थ, जन्मको समयमा, स्टोक लिनको लागि, तर जीवनमा पनि धेरै पटक पूर्ण मेडिकल चेक-अप आवश्यक हुन्छ।
मोटर कौशल, भाषा र संचार को विकास को बारे मा, धेरै विशेषज्ञहरु द्वारा समर्थन पनि आवश्यक छ, किनभने यसले बच्चालाई उत्तेजित गर्नेछ र उसलाई सम्भव भएसम्म विकास गर्न मद्दत गर्नेछ।
साइकोमोटर थेरापिस्ट, फिजियोथेरापिस्ट वा स्पीच थेरापिस्ट त्यसकारण विशेषज्ञ हुन् जसलाई डाउन सिन्ड्रोम भएको बच्चाले प्रगति गर्नको लागि नियमित रूपमा हेर्नुपर्ने हुन सक्छ।
CAMSPs, साप्ताहिक समर्थनको लागि
फ्रान्समा जताततै, ० देखि ६ वर्षसम्मका अपाङ्गता भएका बालबालिकाको हेरचाहमा विशेष संरचनाहरू छन्, चाहे तिनीहरू संवेदी, मोटर वा मानसिक कमीहरू हुन्: CAMSPs, वा प्रारम्भिक चिकित्सा-सामाजिक कार्य केन्द्रहरू। विदेशमा १३ वटा सहित देशमा यस प्रकारका ३ सय ३७ केन्द्र छन् । यी CAMSPs, जुन प्राय: अस्पतालको परिसर वा साना बालबालिकाका लागि केन्द्रहरूमा स्थापित हुन्छन्, बहुमुखी वा समान प्रकारको असक्षमता भएका बालबालिकाहरूलाई सहयोग गर्न विशेष हुन सक्छन्।
CAMSPs ले निम्न सेवाहरू प्रदान गर्दछ:
- संवेदी, मोटर वा मानसिक घाटा को प्रारम्भिक पहिचान;
- संवेदी, मोटर वा मानसिक कमजोरी भएका बालबालिकाको बाहिरी रोगी उपचार र पुनर्स्थापना;
- विशेष निवारक कार्यहरु को कार्यान्वयन;
- परामर्शको समयमा, वा घरमा बच्चाको अवस्थाले आवश्यक पर्ने हेरचाह र विशेष शिक्षामा परिवारहरूको लागि मार्गदर्शन।
बाल रोग विशेषज्ञ, फिजियोथेरापिस्ट, स्पीच थेरापिस्ट, साइकोमोटर थेरापिस्ट, शिक्षाविद् र मनोवैज्ञानिकहरू CAMPS मा संलग्न विभिन्न पेशाहरू हुन्। यसको उद्देश्य बालबालिकाको सामाजिक र शैक्षिक अनुकूलनलाई प्रवर्द्धन गर्नु हो, तिनीहरूको अपाङ्गताको डिग्री जस्तोसुकै भए पनि। उसको क्षमतालाई ध्यानमा राख्दै, CAMSP भित्र पछ्याइएको बच्चालाई विद्यालय प्रणाली, वा प्रिस्कूल (डे नर्सरी, क्रेच...) क्लासिक पूर्ण-समय वा अंश-समयमा एकीकृत गर्न सकिन्छ। जब बच्चाको स्कुलिङ सुरु हुन्छ, एक पर्सनलाइज्ड स्कुलिङ प्रोजेक्ट (पीपीएस) सेटअप गरिन्छ, बच्चा सम्भावित रूपमा उपस्थित हुने विद्यालयको सम्बन्धमा। को लागी विद्यालयमा बच्चाको एकीकरण, विद्यालय जीवन सहयोग कार्यकर्ता (AVS) लाई सहजीकरण गर्नुहोस्। बच्चालाई उसको दैनिक विद्यालय जीवनमा मद्दत गर्न आवश्यक हुन सक्छ।
अपाङ्गता भएका ६ वर्ष मुनिका बालबालिका भएका सबै अभिभावकहरूलाई बालबालिकाको असक्षमता प्रमाणित नगरिकनै CAMSPs मा प्रत्यक्ष पहुँच छ, र त्यसैले तिनीहरूको नजिकको संरचनालाई सीधा सम्पर्क गर्नुहोस्.
CAMSPs द्वारा गरिएका सबै हस्तक्षेपहरू स्वास्थ्य बीमाद्वारा समेटिएका छन्। CAMPS को 80% प्राथमिक स्वास्थ्य बीमा कोष द्वारा वित्त पोषित छ, र 20% जनरल काउन्सिल द्वारा जसमा तिनीहरू निर्भर छन्।
डाउन सिन्ड्रोम भएका बच्चाको साप्ताहिक फलोअपको अर्को विकल्प हो उदार विशेषज्ञहरू प्रयोग गर्नुहोस्, जुन कहिलेकाँही अभिभावकहरूको लागि पूर्वनिर्धारित रूपमा महँगो छनोट हो, ठाउँको अभाव वा नजिकैको CAMSPs को कारणले। गर्न नहिचकिचाउनुहोस् trisomy 21 वरपर अवस्थित विभिन्न संघहरूलाई कल गर्नुहोस्, किनभने तिनीहरूले आमाबाबुलाई आफ्नो क्षेत्रका विभिन्न विशेषज्ञहरूलाई पठाउन सक्छन्।
Lejeune संस्थान द्वारा प्रस्तावित सटीक र विशेष जीवनभर निगरानी
साप्ताहिक हेरचाह भन्दा बाहिर, डाउन सिन्ड्रोमका विशेषज्ञहरूले थप व्यापक हेरचाह न्यायपूर्ण हुन सक्छ, थप विस्तृत निदान प्राप्त गर्नको लागि बच्चाको असक्षमतालाई अझ सटीक रूपमा मूल्याङ्कन गर्नुहोस्। फ्रान्समा, Lejeune संस्थान डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिहरूको लागि व्यापक हेरचाह प्रदान गर्ने मुख्य प्रतिष्ठान हो, र यो जन्मदेखि जीवनको अन्त्यसम्मBy एक बहु-अनुशासनात्मक र विशेष चिकित्सा टोली, बाल रोग विशेषज्ञ देखि जेरियाट्रिशियन मार्फत आनुवंशिकी र बाल रोग विशेषज्ञ। विभिन्न विशेषज्ञहरु संग क्रस-परामर्श कहिले काँही संगठित छन्, सम्भव भएसम्म निदान पूर्ण गर्न।
किनभने यदि डाउन सिन्ड्रोम भएका सबै मानिसहरूले "जीनको मात्रा" साझा गर्छन् भने, यस आनुवंशिक विसंगतिलाई समर्थन गर्ने प्रत्येकको आफ्नै तरिका छ, र त्यहाँ व्यक्तिबाट व्यक्तिमा लक्षणहरूमा ठूलो परिवर्तनशीलता छ।
« नियमित चिकित्सा अनुगमन बाहेक, पूर्ण मूल्याङ्कन गर्न जीवनका निश्चित चरणहरूमा सान्दर्भिक हुन सक्छ, विशेष गरी भाषा र साइकोमेट्रिक घटक », हामी Lejeune संस्थान को साइट मा पढ्न सक्नुहुन्छ। " यी मूल्याङ्कनहरू, जुन सामान्यतया स्पीच थेरापिस्ट, न्युरोसाइकोलोजिस्ट र डाक्टरसँग नजिकको सहकार्यमा गरिन्छ, तिनीहरूका लागि उपयोगी हुन सक्छ। बौद्धिक अपाङ्गता भएका व्यक्तिलाई उसको जीवनको मुख्य चरणहरूमा सबैभन्दा उपयुक्त हुने अभिमुखीकरण बुझ्नुहोस् : नर्सरी स्कूलमा प्रवेश, विद्यालय अभिमुखीकरणको छनोट, वयस्कतामा प्रवेश, व्यावसायिक अभिमुखीकरण, बस्नको लागि उपयुक्त ठाउँको छनोट, वृद्धावस्था ... "The neuropsychologique संग त्यसैले अभिभावकहरूलाई आफ्नो बच्चाको शिक्षाको सन्दर्भमा सही छनौट गर्न मद्दत गर्नको लागि विशेष रूपमा उपयुक्त छ।
« प्रत्येक परामर्श एक घण्टा सम्म रहन्छ परिवार संग एक वास्तविक संवाद र कहिलेकाहीँ धेरै चिन्तित हुने बिरामीहरूलाई नियन्त्रण गर्न ", लेज्युन इन्स्टिच्युटका सञ्चार अधिकारी भेरोनिक बोर्गिनाउड बताउँछन्, थप्दै" यो राम्रो निदान गर्न, प्रश्न र क्लिनिकल परीक्षालाई गहिरो बनाउन, आवश्यकताहरूको मूल्याङ्कन गर्न र राम्रो दिन-प्रतिदिन हेरचाहको लागि ठोस समाधानहरू खोज्नको लागि आवश्यक समय हो। डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकाका अभिभावकहरूलाई विभिन्न प्रक्रियाहरूमा सहयोग गर्न एक सामाजिक कार्यकर्ता पनि उपलब्ध छन्। Veronique Bourgninaud को लागि, यो चिकित्सा दृष्टिकोण CAMSPs सँग क्षेत्रीय अनुगमनको लागि पूरक हो, र जीवनभरको लागि दर्ता हुन्छ, जसले संस्थानका विशेषज्ञहरूलाई ए मानिसहरू र तिनीहरूको सिन्ड्रोमहरूको विश्वव्यापी ज्ञान : बालरोग विशेषज्ञलाई थाहा छ कि उसले पछ्याएको बच्चाहरूको के हुन्छ, जेरियाट्रिशियनलाई उसले स्वागत गरेको व्यक्तिको सम्पूर्ण कथा थाहा हुन्छ।
Jérôme Lejeune संस्थान एक निजी, गैर-लाभकारी संरचना हो। बिरामीहरूका लागि, अस्पतालमा जस्तै स्वास्थ्य बीमाद्वारा परामर्शहरू कभर हुन्छन्।
स्रोत र थप जानकारी:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/